Didi est une athlète et a toujours rêvé de devenir mannequin, et ce, depuis son enfance. Mais lorsqu’à 12 ans, le lymphœdème a commencé à se développer dans sa jambe gauche, elle a pensé que cela l’empêcherait de poursuivre ses rêves. Didi a cependant refusé de se laisser abattre et s’est efforcée d’aller au-delà de ce qu’elle pensait lui être possible de faire. Lisez son témoignage ci-dessous. *
* Il s’agit du témoignage personnel d’un patient qui ne reflète pas nécessairement les connaissances de JOBST ni l’état actuel de la science. Demandez toujours l’avis d’un professionnel de la santé si vous présentez des symptômes de maladie.
Il a fallu un long moment aux médecins pour poser le bon diagnostic. Lorsque Didi a finalement appris qu’elle souffrait d’un lymphœdème, elle a cru devoir renoncer à ses rêves de mannequinat. Mais sa détermination à réussir a eu raison de ses doutes. Aujourd’hui, Didi est une athlète accomplie, une mannequin professionnelle et une ardente défenseure de la sensibilisation au lymphœdème, en particulier auprès des jeunes. « Si d’autres personnes savent et voient qu’une jeune personne prouve qu’elle peut vivre sa vie sans se laisser arrêter par la maladie, alors elles feront comme elle, elles pourront atteindre leurs objectifs et réaliser leurs rêves. »
Si vous présentez des signes et des symptômes similaires à ceux de Didi, veuillez consulter un professionnel de la santé afin de mettre en place le traitement adéquat. En attendant, nous mettons à votre disposition des informations utiles sur la maladie et ses traitements.
« Il est très difficile de décrire la douleur dans ma jambe, parce que ce n’est pas une douleur ordinaire. C’est vraiment bizarre. Ce n’est pas une douleur lancinante, parfois, c’est une douleur normale. Le pire dans mon cas est un genre de douleur pulsatile, comme si tout à coup, j’avais besoin de m’arrêter. […] C’est comme lorsque vous êtes à la fin d’une course et que vous essayez de pousser, pousser, pousser et que vous avez l’impression que vos jambes n’en peuvent plus, elles ne peuvent plus pousser parce qu’il y a cette sensation qui s’intensifie dans vos jambes et qui vous force à ralentir. C’est ainsi que je décrirai la douleur, mais 10 fois plus intense. »
« Je me sens tout le temps très épuisée parce que j’ai l’impression de dépenser une énergie supplémentaire pour tout ce que je fais. Je fais de l’athlétisme. Donc, l’énergie que je mets dans ma jambe gauche est le double de l’énergie et des efforts que je mets dans ma jambe droite. Il est très difficile de suivre tout le monde. J’ai également des douleurs dans toute ma jambe, qui varient d’un engourdissement ou d’une courbature à une douleur pulsatile. Et j’ai beaucoup de mal à dormir. Et il m’est parfois difficile de rester immobile. C’est très inconfortable de vivre avec la maladie 24 h sur 24, 7 jours sur 7. Parce que je ressens continuellement quelque chose dans ma jambe. »
« Quand j’ai eu 16 ou 17 ans, j’ai arrêté de porter mes vêtements compressifs parce que je me disais que cela ne donnait rien, que cela ne m’aidait pas. […] Or, j’ai recommencé à prendre soin de ma santé. […] Je m’efforce donc de les porter tous les jours autant que possible. Je porte également des vêtements de compression la nuit. Et je porte aussi des bandages de compression ajustables. J’utilise donc 3 types différents de compression chaque jour. Au moins, l’un des trois quotidiennement, pour essayer de m’assurer que je favorise le retour de ma lymphe. »
« Je n’aimais pas vraiment ma jambe. Je la détachais un peu de moi. Je me disais qu’elle ne faisait pas partie de mon corps […]. Mais maintenant, j’ai compris qu’elle fait partie de moi, elle fait partie de mon corps, elle fait partie de qui je suis et je dois l’aimer autant que tout le reste de mon corps. Et si quelqu’un essaie de dire le contraire, c’est leur problème. »
